• Zware, gevoelige en pijnlijke benen
• Snel blauwe plekken en een gevoelige huid
• Overprikkeld raken door je omgeving
• Pijn die wisselt, maar nooit echt verdwijnt
• Moeite met gezonde keuzes maken
• Nauwelijks afvallen rondom je benen
• Al van alles geprobeerd, met weinig resultaat

Wat gebeurt er bij chronische stress?

• Verhoogt de spierspanning (zware, vermoeide benen)
• Wordt pijn intenser ervaren (gevoelige huid, drukpijn)
• Raakt je systeem sneller overprikkeld
• Kost het meer energie om keuzes te maken
• Wordt herstel moeilijker
• Blijft vetweefsel gevoeliger voor ontsteking

Stress → Meer spierspanning → Meer pijn → Minder energie → Meer stress. En bij lipoedeem lijkt die cirkel extra hardnekkig.

• Je hongersignalen
• Je energieverdeling
• Je vetopslag
• Je herstelvermogen

• Rustmomenten inbouwen
• Ademhalingsoefeningen
• Zachte beweging
• Grenzen aangeven
• Zelfcompassie ontwikkelen

Niet harder worden. Maar zachter.

Niet door nóg meer te doen. Maar door anders te zorgen. 💛

Wat is een ontsteking?
Een ontsteking is de reactie van het lichaam op een beschadiging of een indringer. Het lichaam stuurt dan bijvoorbeeld extra bloed met afweerstoffen en afweercellen naar het getroffen gebied om de infectie terug te dringen. Hierdoor treden bijvoorbeeld roodheid, hitte, zwelling, pijn en functieverlies op en wordt de infectie teruggedrongen.

Een acute ontsteking is geen probleem; het lichaam is zichzelf aan het helen. Een laaggradige, sluimerende ontsteking is echter niet helend voor ons lichaam maar juist destructief. Uiteindelijk leiden laaggradige ontstekingen tot beschadigingen van cellen en weefsels en tot een uitgeput immuunsysteem, wat kan leiden tot een auto-immuunziekte, waarbij het lichaam zichzelf aanvalt.

Wat is een laaggradige ontsteking?
In principe heeft het immuunsysteem dus tal van mogelijkheden om ontstekingen de baas te worden, maar helaas lukt dat niet bij het gros van de laaggradige ontstekingsreacties. De laaggradige ontstekingen zijn vaak moeilijk aan te tonen, ook in bloedonderzoek zie je vaak niet dat er sprake is van een laaggradige ontsteking en zoals de naam al doet vermoeden zien we geen koorts ontstaan bij dit type sluimerende ontstekingen.

Waarom kan ik dit niet meten in mijn bloed?
Na het ontstaan van een ontsteking in het lichaam wordt door de lever CRP (C-reactive protein) aangemaakt en verspreidt in de bloedbaan. Het CRP niveau in je bloed stijgt flink als reactie op een ontsteking. Door middel van een meting kun je dus een acute ontsteking aantonen, of juist uitsluiten. Bij laaggradige ontstekingen worden een lange periode erg kleine hoeveelheden CRP aangemaakt.
Dit niveau is zo laag dat het niet op dezelfde manier gemeten kan worden als bij een acute ontsteking.

De gevolgen van deze laaggradige ontstekingen worden daardoor vaak over het hoofd gezien, terwijl ze bij nagenoeg alle chronische klachten en ziektebeelden een rol spelen. Recent onderzoek wijst uit dat er in 95% van alle ziekten een verband bestaat met de aanwezigheid van laaggradige ontstekingen.

Steeds meer mensen leven, zonder zich daar bewust van te zijn, met sluimerende ontstekingen. Deze spelen vaak een belangrijke rol bij ziekten en aandoeningen zoals:
·       Hart- en vaatziekten/atherosclerose
·       Hoge bloeddruk
·       Botontkalking
·       Lipoedeem
·       Hormonale klachten, waaronder teveel stresshormonen
·       Insulineresistentie en diabetes type 2
·       Metabool syndroom
·       Reumatische aandoeningen
·       Fibromyalgie
·       Artrose (volgens de nieuwste inzichten geen kwestie van slijtage, maar van ontstekingen)
·       Huidklachten, zoals psoriasis en eczeem
·       Maag-Darm-Leverziekten
·       COPD
·       Depressie
·       Neurodegeneratieve ziekten
·       Migraine
·       Obesitas
·       Slaapproblemen
·       Chronische vermoeidheid
·       Onbegrepen pijnklachten

Laaggradige ontsteking en lipoedeem
Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt de laatste jaren heel duidelijk dat er sprake is van laaggradige ontstekingen bij lipoedeem. Er zijn meer afval-etende cellen (macrofagen) aanwezig en er zijn aanzienlijk hogere concentraties eiwitten (adipokines) aanwezig. Beide duiden op de aanwezigheid van laaggradige, sluimerende ontstekingen en als gevolg daarvan een tekort aan zuurstof in de weefsels (hypoxie).

De lichamelijke gevolgen van laaggradige ontstekingen
Spiegels van hormonen kunnen ontregeld raken doordat het lichaam in een staat van permanente stress verkeert. Hierdoor kan het zo zijn dat er te hoge waarden van het stresshormoon cortisol worden aangemaakt. Op dezelfde wijze kan ook de schildklier afwijken in concentraties. Naast de schildklierhormonen en het stresshormoon, kunnen allerlei ontstekingsfactoren verhoogd zijn. Dit zijn stoffen die het lichaam aanmaakt om infecties ter verwijderen. Bij laaggradige ontstekingen zijn deze vaak permanent verhoogd, waardoor de effecten schadelijk zijn voor je cellen en weefsels. Maar dan in zo’n lichte mate, dat dit lastig vast te stellen is.

De gemiddelde levensverwachting zonder chronische aandoening is 46 jaar voor mannen en 41 jaar voor vrouwen. Dat betekent dat we gemiddeld ons halve leven klachten ervaren van een chronische aandoening. Deze ziektes leiden vooral tot een afname van kwaliteit van leven en juist dat is zo belangrijk! Want hoewel onze levensverwachting nog steeds stijgt, brengen we veel van dei jaren helaas niet in goede gezondheid door.

Wat kan je zelf doen?
Onderzoek laat zien dat een gezonde leefstijl, met de juiste voeding, voldoende beweging, ontspanning en goede slaap, het niveau van inflammatie kan verlagen. Dit vermindert niet alleen klachten, maar daarmee neem ook het risico af op het ontstaan van een ziekte of de progressie van veel aandoeningen. In een filmpje van de Universiteit van Nederland wordt uitgelegd hoe dit werkt!

Voeding – eet een (overwegend) plantaardig voedingspatroon op basis van onbewerkte producten
Beweging – minimaal 150 minuten per week matig intensief bewegen (dat hoeft dus geen sporten te zijn, bewegen kan ook tuinieren of andere werkzaamheden in en om huis zijn) en 2 keer per week bot- en spierversterkende oefeningen.
Ontspanning – dagelijks enkele momenten van echte ontspanning (dit is dus niet een serie kijken of scrollen op je telefoon! ;-)), bij voorkeur door een ademhalings- of ontspanningsoefening.
Slaap – 7 tot 9 uur per nacht kwalitatief goede slaap.

Plants for Health is een wetenschappelijk onderbouwd leefstijlprogramma waarmee je weer grip kan krijgen op je gezondheid. En denk je nu: ‘super, ik gooi mijn leefstijl vandaag nog helemaal om!’ Dan wil ik hierbij alvast de eerste tip geven. Ga niet te snel en streef niet naar perfectie. Je hebt er pas iets aan als je dag-in-dag-uit, jaar-in-jaar-uit je leefstijl (voeding, beweging, ontspanning en slaap) weet aan te passen. Liever altijd 80% dan 2 maanden 100%. Het veranderen van gewoonten in je leven kost tijd, geef jezelf die tijd!

Wil je weten of dit programma iets voor jou zou kunnen betekenen? Kijk op de website van Plants for Health of bespreek het met je behandelaar!

Veel gebruikte strategieën zijn:

• Jezelf schrap zetten (ik wil dit niet voelen, ik moet niet zo denken). Dit kost veel energie, waardoor je vaak moe bent en minder gefocust op de dingen die ertoe doen.
• Jezelf naar beneden halen (ik moet niet zo zeuren, ik moet me niet zo aanstellen, ik ben een slappeling etc). Je bent erg kritisch naar jezelf waardoor je je minderwaardig voelt.
• Bagatelliseren (het valt wel mee…., er zijn mensen die grotere problemen hebben). Deze strategie werkt op de korte termijn, op de achtergrond blijven emoties echter wel smeulen en laaien op sommige momenten hevig op.
• Vermijden (je probeert moeilijke emoties en situaties te vermijden) Hierdoor doe je jezelf tekort en mis je veel leuke dingen.
• Een masker opzetten (zodra je in gezelschap bent is er altijd de angst dat anderen je onzekerheid zien). Je hebt het gevoel dat je altijd iets moet verbergen en dit zorgt voor spanning.

Deze strategieën zijn dus niet erg effectief, maar waarschijnlijk heel herkenbaar voor een aantal van jullie. Hoe je kijkt naar (de klachten van) je benen bepaald wat je erbij voelt. En wist je dat 85% van je emoties wordt opgewekt door gedachten? Omarmen van lipoedeem begint dus in je brein.

Om erachter te komen hoe dit bij jou werkt kun je 3 stappen doorlopen:

1. Onderzoeken welke (niet helpende) gedachten jouw brein produceert
2. Loslaten; je gedachten wat minder serieus nemen
3. Omarmen; je klachten met een open en milde blik tegemoet treden.

Welke strategie gebruik jij (onbewust) bij het krijgen van grip op jouw lipoedeem? Is deze strategie effectief voor jou? Wat brengt of kost deze strategie jou?

Denk eens aan een gedachte als: “ik kan niets”. Wanneer je iets niet goed doet, een foutje maakt zoals iedereen wel eens doet, zorgt fusie met deze gedachte ervoor dat je je werkelijk gelooft dat je helemaal niets kan. Kun je je voorstellen wat een naar gevoel dat vervolgens met zich meebrengt? Het is belangrijk dat wij leren om afstand te nemen als dat nodig is en met een glimlach naar onze eigen gedachten en gevoelens kunnen kijken. Dit kun je leren met behulp van de volgende oefeningen.

Defusie oefeningen kun je toepassen in de volgende situaties:

• Iemand gelooft dat haar gedachte waar is
• Iemand kan niet doen wat ze wil doen omdat haar gedachten of gevoelens haar tegenhouden
• Iemand ziet niet wat er nog meer is, naast deze gedachte, of dit gevoel

Oefening 1:
Ik heb de gedachte dat….

Schrijf een gedachte die jij hebt over jouw lipoedeem op een briefje. Draai vervolgens het briefje om en schrijf aan de andere kant op “Ik heb de gedachte dat….” en vervolgens de gedachte die op de voorzijde van het briefje staat. Bijvoorbeeld: “Mijn dikke benen zijn lelijk.” en op de achterkant “Ik heb de gedachte dat mijn dikke benen lelijk zijn.” Draai het briefje nu een aantal keer om en ervaar wat dit verschil in benadering met je doet.

Oefening 2:
Stenograaf van je verstand

Schrijf de komende 5 minuten alle gedachten op die nu door je heen gaan. Wat die gedachte ook is. Dus als je denkt: ‘uhm wat denk ik nu eigenlijk?’, dan is dat wat je opschrijft. Zonder nuancering en zonder dat je je gedachten groepeert: bv “werk”. Als dat de gedachte is, schrijf je hem zo op, maar als de gedachte is: ‘wat moet ik nog veel doen op mijn werk’, dan schrijf je dat op. Ga door tot de 5 minuten om zijn. Als je even geen gedachten hebt, wacht je rustig af, ze komen vast wel weer. Merk na afloop op hoe deze oefening voor je is geweest. Wat ervaar je als je zo naar je gedachten die je hebt opgeschreven kijkt?

De definitie van pijn is volgens de International Association for the Study of Pain (IASP) ‘een onplezierige sensorische en emotionele ervaring, veroorzaakt door of beschreven in termen van daadwerkelijke of potentiële weefselschade’. Hieruit blijkt dat pijn niet alleen te maken heeft met hoe de pijn voelt en hoe erg deze is, maar ook dat pijn emoties veroorzaakt. Pijn veroorzaakt woede, verdriet, wanhoop, onzekerheid, angst, vluchtgedrag en onmacht. Pijn is de meest gehoorde en vaak vervelendste klacht bij lipoedeem. In een recent onderzoek onder 209 vrouwen met lipoedeem werd de pijn omschreven als ernstig door 169 vrouwen en mild door 19 vrouwen. Vrouwen definieerden de pijn als doffe, zware, trekkende, stekende, gewelddadige, martelende, ondraaglijke, uitputtende, drukkende en scheurende pijn.

Laaggradige ontsteking
Er is tegenwoordig steeds meer bewijs dat er sprake is van laaggradige ontstekingen en zuurstofgebrek (hypoxie) in het vetweefsel bij vrouwen met lipoedeem. Met neemt aan dat dit mede de pijn veroorzaakt. Bij lipoedeem hebben niet alle vetcellen dezelfde opslagcapaciteit. Met name in de benen kunnen de vetcellen meer vet opslaan en daarmee vergroten de vetcellen (hypertrofie). Dit is al bij de vroege stadia van lipoedeem te zien. Ook zijn er meer afval-etende cellen (macrofagen) aanwezig en zijn er aanzienlijk lagere concentraties eiwitten (adiponectine en leptine) aanwezig. Beide duiden op de aanwezigheid van laaggradige ontstekingen en een tekort aan zuurstof (hypoxie) in het vetweefsel.

Hypergevoelig zenuwstelsel
Pijn wordt onderverdeeld in acute pijn (0-2 maanden), subacute pijn (2-6 maanden) en chronische pijn (langer dan 6 maanden). De meeste vrouwen met lipoedeem vallen dus onder de noemer ‘chronische pijn’. Het woord chronisch zegt niets over de toekomst, het is geen voorspeller. Het betekent slechts dat je al langer dan 6 maanden pijnklachten hebt. Lang werd gedacht dat vrouwen met lipoedeem hun pijn ‘inbeelden’. Je had misschien het gevoel dat het tussen je oren zat. Er was immers geen fysieke oorzaak voor de aanwezigheid van pijn. Dr. Lorimer Moseley heeft echter een brug geslagen tussen de wetenschap en pijnpatienten en bewezen dat de pijn écht is en niet ingebeeld.

Om te beginnen is het belangrijk te begrijpen hoe pijn in het lichaam werkt. Als je tegen de punt van je tafel stoot, dan gaat er een signaal via zenuwen (punt 1 op het plaatje) naar het ruggenmerg dat er weefselschade is (nog geen pijn). Vanuit je ruggenmerg (punt 2) gaat er een signaal naar je brein (punt 3) dat er weefselschade is (nog geen pijn). Je brein neemt het ‘gevaar’ waar en begint pijn uit te zenden via je ruggenmerg naar de plek waar je je gestoten hebt. Dit pijnsignaal wordt aangemaakt om je aan te passen aan de situatie (je trekt je hand terug bv). Daarnaast zorgt het brein ervoor dat een dag later de pijn gedempt wordt. Denk bijvoorbeeld maar eens aan een snee in je vinger. De eerste dag ben je hier continue bewust van en voel je veel pijn, een dag later is de snee nog steeds aanwezig, maar is de pijn veel minder aanwezig.

Wat gebeurt er nu in het geval van chronische pijn? Wetenschappers hebben ontdekt dat wanneer je langer dan 6 maanden blootgesteld bent aan pijn (in het geval van lipoedeem bijvoorbeeld), je pijnsysteem zich aan gaat passen. Het signaal tussen ruggenmerg en brein dat er weefselschade is wordt versterkt doorgegeven (als een soort volumeknop). In je brein wordt deze volumeknop nog verder opengedraaid. Daarnaast is demping vanuit het brein niet effectief. Er is dus een ontregeling van je centrale zenuwstelsel (je ruggenmerg en brein samen) vastgesteld. Dit wordt in de medische wereld ook wel centrale sensitisatie genoemd. Je kunt dit vergelijken met een brandalarm die een keer is afgegaan. Als hij eenmaal af is gegaan dan begint hij om de haverklap te piepen terwijl er geen sprake is van brand. Een hypergevoelig zenuwstelsel.

Uiteindelijk is je brein dus verantwoordelijk voor je pijnklachten en niet je benen zelf. Wetenschappers hebben ontdekt dat er 5 dingen zijn die het hypergevoelige zenuwstelsel beïnvloeden:

1. Medicijnen kunnen soms helpen om aan een actieve benadering te beginnen.
2. Gedachten en emoties beïnvloeden je pijn. Heb jij belemmerende gedachten of overtuigingen? Heb jij stress in je leven? Stress reduceren kan helpen om minder pijn te ervaren.
3. De rol van dieet en levensstijl is heel groot bij chronische pijn. Alcohol, voeding, roken, beweging en slaap zijn belangrijk om te onderzoeken. Bij een hypergevoelig zenuwstelsel zie je bijvoorbeeld ook vaak slaapproblematiek of verslavingsgevoeligheid (roken, alcohol, voeding).
4. Diepere emoties behorend bij de pijn onderzoeken.
5. Fysieke activiteiten en functioneren onder de loep nemen.

Voor goede uitleg hierover, zie ook dit filmpje: https://www.youtube.com/watch?v=w_QMovjlzmk

Ik ben dus van mening dat de pijn bij vrouwen met lipoedeem tweeledig is. Enerzijds is er sprake van laaggradige ontsteking dat pijn veroorzaakt en anderzijds speelt een hypergevoelig zenuwstelsel een rol doordat de pijn al zo lang aanwezig is.

Laaggradige ontsteking
Wat kun je doen tegen laaggradige ontsteking? We weten al jarenlang dat compressie een ontstekingsremmend effect heeft op het onderhuids bindweefsel. We denken daarom ook dat dit de oorzaak is dat veel vrouwen baat hebben bij het dragen van compressie (therapeutisch elastische kousen). Daarnaast verbetert de doorbloeding door het dragen van compressie en deze toevoer van zuurstofrijk bloed zorgt ervoor dat je benen wat minder moe voelen aan het einde van de dag. Het is een misvatting dat vrouwen met lipoedeem persé dagelijks compressie moeten dragen. Een dag geen compressie heeft geen consequenties voor jouw lipoedeem. Je hebt hooguit die dag wat meer pijn en soms is het de moeite waard om die keus voor jezelf te maken. Compressie is dus puur symptoombestrijding. Als het symptoom van jouw aandoening pijn is, dan is het heel fijn dat er iets is dat dit bestrijdt.

Ook weten we dat fysieke inspanning zorgt voor een afname van laaggradige ontstekingen in vetweefsel en toevoer van zuurstof. Daarom is het zo belangrijk om in beweging te blijven, op welke manier dan ook.

Hypergevoelig zenuwstelsel
Een hypergevoelig zenuwstelsel kan afnemen als jij (het bewuste deel van je brein) goed begrijpt wat er aan de hand is bij chronische pijn. Ik nodig je uit om te kijken naar factoren die van invloed zijn op jouw klachten. Mijn boek heeft veel aandacht voor deze factoren en ook op deze pagina gaan veel posts over de invloed van jouw eigen gedrag op je klachten. Het is een uitdaging om hier met nieuwsgierigheid onderzoek naar te doen, maar levert uiteindelijk in de praktijk veel op. En kom je er zelf niet uit? Dat is niet gek, want zoals je in het filmpje ook al ziet, het is heel complex! Zoek hulp van een pijnspecialist. Dit kan een psycholoog zijn, maar bijvoorbeeld ook een psychosomatisch fysiotherapeut die gespecialiseerd is in chronische pijn.

Wat is herkenbaar voor jou? Waar liggen jouw uitdagingen?

Er zijn in Nederland, maar ook daarbuiten, de laatste twee decennia een aantal belangrijke stappen gezet om lipoedeem meer bekendheid te geven. Aan een aantal daarvan heeft Els Brouwer aan de wieg gestaan en dit met een intrinsieke drive die ongekend is.

Els is haar carrière na een aantal omzwervingen begonnen als hulp afwaskeuken en tegelijk voedingsassistent interne geneeskunde in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten en was ze secretaresse op de polikliniek psychiatrie. Daarna solliciteerde ze op de poli dermatologie als secretaresse. Ze mocht meedenken over het opzetten van de werkgroep lymfoedeem en met het team constateerden ze dat er rondom lymfoedeem niet veel was. Dit heeft haar gemotiveerd om zich in 5 jaar tijd op te werken en een HBO studie ziekenhuismanagement te volgen, om van voedingsassistent, tot secretaresse, medisch secretaresse en uiteindelijk hoofd dermatologie / flebologie / lymfologie te worden. En daarnaast was ze ook nog alleenstaande moeder van een dochtertje.

Els heeft in 2004 samen met een aantal andere gepassioneerde collegae de eerste stappen gezet richting een officieel patiënten netwerk nadat de familie Haverman stopten met hun werkzaamheden voor de eerste lymfoedeemvereniging bij borstkanker in Heerenveen. De NVFL wilde samen met NLNet verdergaan naar voorbeeld van Saskia Thiadens die in 1988 het National Lymphedema Network opzette in Amerika. Op 31 januari 2006 is het landelijke patiënten netwerk NLNet opgericht voor ieder die met lymfoedeem en lipoedeem te maken heeft.

Onder de vlag van NLNet hebben Els en ondergetekende in 2013 een boek uitgebracht met de titel ‘Onder de indruk van jou’, met 28 portretten van lymfoedeem en lipoedeem patiënten met als doel meer bekendheid te geven aan beide aandoeningen.

“De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan naar lipoedeem en heeft NLNet zijn naam aangepast naar Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, een erkenning voor de diagnose lipoedeem en meer aandacht voor de klachten die jullie ervaren. Ook landelijk hebben verschillende onderwijsinstellingen, alsook de medische compressie-industrie lipoedeem omarmd met de missie meer kennis te delen en jullie belangen te behartigen. Ik ben heel blij dat ik daaraan heb mogen meewerken.”

Els is momenteel voorzitter van de NVFL en is benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau voor haar grote bijdrage aan de ontwikkelingen binnen de lymfologie.

Daarom ben ik ontzettend trots dat Els nu het voorwoord van de tweede druk van ‘De benen van m’n oma’ heeft willen schrijven. Het onderschrijft het belang van meer kennis en informatie voor en over lipoedeem in Nederland. Bestel nu jouw eigen exemplaar via https://www.loffysiotherapie.nl/debenenvanmnoma/