Wat is lipoedeem?

Ik ben de enige met dikke benen, kom ik ooit van mijn pijn af, het is mijn eigen schuld.

Dan ben ik heel blij dat je hier nu bent! Er is helaas nog geen pil of operatie die lipoedeem geneest. Toch ben ik ervan overtuigd dat je kunt leren om zo min mogelijk last te hebben van lipoedeem. Het boek de benen van m’n oma geeft daar al praktisch inzicht in, maar ben je geen lezer? Of hou je niet van het invullen van boeken? Zoek dan nu jouw dichtstbijzijnde lipoedeem expert!

Wat is lipoedeem?

Lipoedeem is een aandoening in de verdeling van vet

U kent allemaal wel een vrouw in uw omgeving met brede heupen en een smalle taille. Heeft deze dame naast dit kenmerkende figuur ook pijnlijke benen en snel blauwe plekken, dan is de kans groot dat ze de aandoening lipoedeem heeft. Lipoedeem is een stoornis in de verdeling van vet die regelmatig niet herkend, of onjuist gediagnosticeerd wordt. Lipoedeem komt uitsluitend bij vrouwen voor en wordt bepaald door hormonale invloeden en genetische aanleg. Lipoedeem ontwikkelt zich veelal tijdens of juist na de puberteit, een zwangerschap of de menopauze. Het heeft een chronisch karakter en kan resulteren in gewrichtsklachten door overbelasting.

Welke behandelingen zijn mogelijk?

Niet-operatieve behandeling lipoedeem

De behandeling van lipoedeem kan operatief of niet-operatief van aard zijn. Een behandeling richt zich vooral op het verminderen van klachten, het verbeteren van het dagelijks functioneren en het behouden of vergroten van je lichamelijke en mentale belastbaarheid. Ook leer je beter begrijpen wat lipoedeem is en welke factoren je zelf kunt beïnvloeden.

Het is belangrijk om realistische verwachtingen te hebben. Een niet-operatieve behandeling verandert het kenmerkende verschil in lichaamsverhoudingen – de zogenoemde dyscongruentie tussen het boven- en onderlichaam – meestal niet. Het doel is vooral om ervoor te zorgen dat je zo goed mogelijk kunt functioneren en je kwaliteit van leven zo groot mogelijk blijft.

Een behandeling die bij jou past
Volgens de internationale aanbevelingen van de International Lipoedema Association (ILA) bestaat een goede niet-operatieve behandeling uit verschillende onderdelen die elkaar aanvullen. Welke ondersteuning je nodig hebt, verschilt per persoon en hangt af van jouw klachten, doelen en situatie.

Afhankelijk van jouw hulpvraag kunnen verschillende zorgverleners betrokken zijn, zoals een (oedeem)fysiotherapeut, huidtherapeut, diëtist, compressiespecialist, psychosomatisch fysiotherapeut, psycholoog en/of maatschappelijk werker.

Zelfmanagement: zelf de regie houden
Een belangrijk onderdeel van de behandeling is zelfmanagement. Dat betekent dat je leert omgaan met lipoedeem en de gevolgen ervan in je dagelijks leven. Je krijgt inzicht in wat er in je lichaam gebeurt, leert welke factoren invloed hebben op je klachten en ontdekt wat je zelf kunt doen om je gezondheid en kwaliteit van leven te ondersteunen.

Zelfmanagement betekent niet dat je alles alleen moet doen. Juist goede begeleiding en samenwerking met je behandelteam zijn belangrijk. Het doel is dat je steeds meer kennis, vertrouwen en mogelijkheden krijgt om zelf keuzes te maken die bij jou passen.

Veel vrouwen met lipoedeem ervaren dat zij zich in de zorg onvoldoende begrepen of gehoord voelen. Ook hebben niet alle zorgverleners voldoende kennis over lipoedeem. Goede uitleg, passende begeleiding en contact met anderen die lipoedeem hebben, kunnen daarom veel betekenen.

Grip op Lipoedeem onderscheidt vijf belangrijke pijlers binnen de niet-operatieve behandeling:

1. Voorlichting
2. Voeding
3. Vlakbrei (compressie)
4. Vitaliteit
5. Veerkracht

Deze onderdelen staan niet los van elkaar. Samen vormen ze een brede aanpak die gericht is op het verminderen van klachten en het verbeteren van je kwaliteit van leven.

Voorlichting
Kennis is een belangrijke eerste stap. Als je begrijpt wat lipoedeem is, waarom bepaalde klachten ontstaan en waarop je zelf invloed kunt uitoefenen, kun je beter onderbouwde keuzes maken. Er is tegenwoordig steeds meer bewijs dat er sprake is van laaggradige ontstekingen en zuurstofgebrek (hypoxie) in het vetweefsel bij vrouwen met lipoedeem. Bij Grip op Lipoedeem vinden we het belangrijk dat je begrijpt waarom we een behandeling inzetten en welke resultaten je daarvan wel en niet mag verwachten.

Goede voorlichting helpt ook om verwachtingen realistisch te houden. Er worden veel behandelingen en producten aangeboden die beloven lipoedeem te kunnen verminderen of zelfs genezen. Het is daarom belangrijk om onderscheid te kunnen maken tussen behandelingen waarvoor wetenschappelijke onderbouwing bestaat en behandelingen waarvan het effect nog onvoldoende is onderzocht.

Voeding
Er bestaat op dit moment geen dieet waarmee lipoedeem kan worden genezen of het afwijkende vetweefsel kan verdwijnen. Dat betekent niet dat voeding geen belangrijke rol speelt. Voor vrouwen met lipoedeem is het belangrijk om zicht te hebben op de energiebalans, het eetgedrag, alert te zijn op ondervoeding en kennis te hebben van anti-inflammatoire voeding.

Een gezond en passend voedingspatroon kan bijdragen aan het voorkomen van verdere gewichtstoename, een goede energiebalans en een gezonde leefstijl. Extra gewicht kan de klachten en lichamelijke belasting bij lipoedeem vergroten.

Veel vrouwen ervaren dat afvallen niet overal in het lichaam hetzelfde effect heeft. Het bovenlichaam kan bijvoorbeeld duidelijk slanker worden, terwijl de benen en heupen nauwelijks veranderen. Dit kan frustrerend zijn, zeker wanneer je jarenlang hebt geprobeerd om door middel van diëten en sporten je lichaamsvorm te veranderen.

Strenge of kortdurende crashdiëten zijn meestal geen duurzame oplossing en kunnen bijdragen aan het bekende jojo-effect. Er bestaat bovendien geen voedingspatroon dat voor iedere vrouw met lipoedeem optimaal is. Een diëtist met kennis van lipoedeem kan helpen om een voedingspatroon te vinden dat past bij jouw lichaam, gezondheid, voorkeuren en dagelijks leven.

Ook het psychologische aspect van voeding verdient aandacht. Wanneer je jarenlang te horen hebt gekregen dat je simpelweg minder moet eten en meer moet bewegen, kan voeding een bron van schuldgevoel of strijd worden. Als eten, gewicht of je lichaamsbeeld veel ruimte in je hoofd innemen, kan begeleiding door een professional waardevol zijn.

Vlakbrei
Compressie is een belangrijk onderdeel van de niet-operatieve behandeling van lipoedeem. Compressie geneest lipoedeem niet en verwijdert het afwijkende vetweefsel niet, maar kan wel helpen om klachten te verminderen. We weten al jarenlang dat compressie een ontstekingsremmend effect heeft op het onderhuids bindweefsel. We denken daarom ook dat dit de reden is dat veel vrouwen baat hebben bij het dragen van compressie. Daarnaast verbetert de doorbloeding door het dragen van compressie en deze toevoer van zuurstofrijk bloed zorgt ervoor dat je benen wat minder moe voelen aan het einde van de dag.

 Compressie kan bestaan uit bijvoorbeeld therapeutisch elastische kousen (TEK), compressiebroeken of andere vormen van maatwerkcompressie. Welke compressie het beste bij jou past, hangt af van je klachten, lichaamsvorm, dagelijkse activiteiten en persoonlijke voorkeur. Een goede pasvorm en een juiste materiaalkeuze zijn daarbij belangrijk. Daarom adviseren we om je te laten begeleiden door een deskundige compressiespecialist.

Vitaliteit
Bewegen is een belangrijk onderdeel van een gezonde leefstijl en van de behandeling van lipoedeem. Hoewel sporten het afwijkende lipoedeemvet doorgaans niet laat verdwijnen, kan regelmatig bewegen wel veel andere positieve effecten hebben.

Bewegen zorgt onder andere voor een afname van laaggradige ontstekingen in vetweefsel en toevoer van zuurstof, helpt om spierkracht en conditie te behouden of te verbeteren, je mobiliteit en belastbaarheid te vergroten, pijn en vermoeidheid te verminderen, je mentale welzijn te ondersteunen en een gezond gewicht te behouden.

Het gaat daarbij niet om zo hard of zo veel mogelijk trainen. Duurzaam bewegen op een manier die bij jou past is belangrijker. Voor de één betekent dit krachttraining, voor de ander wandelen, fietsen, zwemmen of een combinatie daarvan.

Een fysiotherapeut met kennis van lipoedeem kan samen met jou onderzoeken welke vorm van bewegen bij je past en hoe je je belasting geleidelijk kunt opbouwen zonder structureel over je grenzen heen te gaan.

Manuele lymfdrainage
Manuele lymfdrainage (MLD) werd in het verleden veel toegepast bij lipoedeem. Sommige vrouwen ervaren deze behandeling als prettig en merken tijdelijk vermindering van pijn of een gevoel van spanning.

Wetenschappelijk onderzoek laat echter zien dat de effecten van MLD bij lipoedeem beperkt zijn en vooral tijdelijk. Daarom wordt manuele lymfdrainage niet als standaardbehandeling voor lipoedeem aanbevolen. Wanneer er naast lipoedeem ook sprake is van een daadwerkelijk lymfoedeem of andere vochtproblematiek, kan MLD uiteraard wel een rol spelen.

Veerkracht
Lipoedeem heeft niet alleen invloed op het lichaam. Het kan ook invloed hebben op hoe je naar jezelf kijkt, hoe je je voelt en hoe je deelneemt aan het dagelijks leven.

Veel vrouwen ervaren gevoelens van verdriet, frustratie, onzekerheid, schaamte of boosheid. Jarenlang proberen af te vallen zonder het gewenste resultaat kan bovendien het gevoel geven dat je tekortschiet. Ook een late diagnose of het niet serieus genomen worden van klachten kan veel impact hebben.

Psychosociale begeleiding kan helpen bij het omgaan met deze gevoelens, het ontwikkelen van een positiever lichaamsbeeld en het vergroten van je veerkracht. Soms is begeleiding door een psycholoog of psychosomatisch fysiotherapeut passend. Ook contact met lotgenoten kan waardevol zijn.

Aandacht voor het stresssysteem
Bij lipoedeem kunnen pijn en gevoeligheid een belangrijke rol spelen. Wanneer het lichaam langere tijd onder druk staat door pijn, vermoeidheid, stress of onvoldoende herstel, kan het zenuwstelsel gevoeliger worden. Hierdoor kunnen prikkels sterker worden ervaren, kan de belastbaarheid afnemen en pijn toenemen.

Daarom kan het zinvol zijn om ook aandacht te besteden aan herstel en ontspanning. Denk bijvoorbeeld aan voldoende slaap, ademhaling, ontspanning, mindfulness, yoga of andere vormen van stressregulatie. Stress is niet de oorzaak van lipoedeem. Wel kan een langdurig geactiveerd stresssysteem invloed hebben op hoe je pijn, vermoeidheid en lichamelijke belasting ervaart.

Kritisch kijken naar aanvullende behandelingen
Voor lipoedeem worden verschillende aanvullende en alternatieve behandelingen aangeboden, zoals endermologie (LPG), shockwavetherapie, deep oscillation, cupping, orthomoleculaire therapie en Quadrivas-massage.

Voor deze behandelingen is op dit moment onvoldoende wetenschappelijk bewijs om ze als standaardbehandeling voor lipoedeem aan te bevelen. Dat betekent niet dat iemand geen positieve ervaring kan hebben met een bepaalde behandeling. Het betekent wel dat we voorzichtig moeten zijn met stellige claims over het effect.

We vinden het belangrijk dat je zelf een weloverwogen keuze kunt maken. Vraag daarom altijd wat het doel van een behandeling is, welke resultaten je kunt verwachten en hoe sterk het wetenschappelijke bewijs daarvoor is.

Een goede behandeling van lipoedeem draait uiteindelijk niet om één wondermiddel, maar om een aanpak die aansluit bij jou als persoon. Door kennis, beweging, passende compressie, aandacht voor voeding, herstel en psychosociaal welzijn te combineren, kun je werken aan meer grip op je klachten en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven.

De niet-operatieve behandeling heeft dus 5 pjilers: VOEDING, VOORLICHTING, VITALITEIT, VEERKRACHT en VLAKBREI. Vind een Grip op lipoedeem-specialist bij jou in de regio en werk samen toe naar een optimaal resultaat.

Operatieve behandeling met liposuctie

Daarnaast bestaat de laatste jaren de mogelijkheid om lipoedeem operatief te behandelen met liposuctie. Verzekeringsmaatschappijen zijn helaas terughoudend in de vergoeding van liposuctie, waardoor deze behandeling voor slechts enkele patiënten toegankelijk is.

Welk doel heeft de behandeling?

De behandeling van lipoedeem kent vijf doelen:

  1. Kennis en vaardigheden rondom VOEDING
  2. VOORLICHTING over lipoedeem en de factoren die van invloed zijn op jouw klachten
  3. Optimale VITALITEIT, spierkracht en uithoudingsvermogen hebben om te kunnen bewegen
  4. VLAKBREI compressie voor afname van pijn en vermoeidheid in de benen
  5. Verbeteren van VEERKRACHT en grip op de ongewenste gevolgen van lipoedeem

    Meer informatie over de behandeling van lipoedeem is ook te vinden in het boek DE BENEN VAN M'N OMA - werkboek voor vrouwen met lipoedeem. Dit boek is geschreven door Joyce Bosman en heel behulpzaam voor iedere vrouw met lipoedeem.

Wat zijn de resultaten van een behandeling?

Het is belangrijk dat jij zelf goed op de hoogte bent van de achtergrond van lipoedeem en de factoren die van invloed zijn op jouw klachten. Lipoedeem kan een levenslang probleem zijn, met invloed op jouw kwaliteit van leven, dagelijkse activiteiten en zelfbeeld. Echter, met de juiste zorg, zelfmanagement en behandeling kunnen de klachten afnemen en kun jij grip krijgen op jouw lipoedeem!

Ben ik de enige met lipoedeem?

11 procent van alle vrouwen heeft in meer of mindere mate lipoedeem. Dit zou betekenen dat er in Nederland ruim 970.000 vrouwen aan lipoedeem lijden. Toch weet het gros van de Nederlanders niet wat lipoedeem is. Tijd om u inzicht te geven in deze veelvoorkomende aandoening!

Werkboek voor vrouwen met lipoedeem

De benen van mijn oma

Na het succes van de eerste druk uit 2019 is er in 2022 een tweede druk verschenen. De benen van m'n oma - werkboek voor vrouwen met lipoedeem is het eerste Nederlandstalige boek over lipoedeem. Het is een werkboek vol psychologische feitjes, quotes, wist-je-datjes en uitdagingen, waardoor je bewust en onbewust persooniljke groei kan doormaken. Joyce Bosman: "Ik geloof dat je lipoedeem dan wel niet kunt genezen, maar je kunt wel leren meer grip te krijgen op wat jouw klachten beinvloedt." Het staat vol met wetenschappelijk onderbouwde informatie, maar is vooral gericht om vrouwen met lipoedeem een hart onder de riem te steken. Ook vertellen acht ‘powervrouwen’ over hun ervaring met lipoedeem.

De tweede herziene druk biedt een actueel overzicht van de kennis over lipoedeem tot nu toe. En als klap op de vuurpijl wordt het voorwoord geschreven door niemand minder dan Els Brouwer. Els is voorzitter van de NVFL (Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie en Oncologie) en is benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau voor haar belangrijke werk binnen de lymfologie.

Sinds ik weet dat ik lipoedeem heb, heb ik geleerd om mijn lichaam te accepteren en ermee samen te werken in plaats van ertegen te vechten. Wees mild voor jezelf en begin klein - al is het maar een korte wandeling per week. Elk stapje telt. Door stress te verminderen, mijn grenzen te respecteren en vooral liever te zijn voor mezelf, voel ik me gezonder, lichter en gelukkiger. Leren leven met lipoedeem is niet makkelijk, maar we hoeven het niet perfect te doen - alleen stap voor stap beter voor onszelf te zorgen.

Chantal (25 jaar)

Onze podcasts

Hoe pak je lipoedeem aan?

Begeleiding bij je lipoedeem?

Plan een intakegesprek met een grip op lipoedeem specialist in jouw regio. Deze gespecialiseerde fysiotherapeut helpt jou grip krijgen op je lipoedeem.

ILA FACTSHEET LIPOEDEEM

 

Ben jij al bekend met de International Lipoedema Association (ILA)? Een internationale organisatie vertegenwoordigt door 22 landen die zich inzetten om meer bekendheid te geven aan lipoedeem en de zorg voor vrouwen met lipoedeem te verbeteren. De ILA heeft een factsheet uitgebracht! Heb jij hem al gelezen?

ILA factsheet lipoedeem